Mecz dla małej Amelki już 24 września. Zbiórka na najdroższy lek świata - Miliczinfo.pl

Mecz dla małej Amelki już 24 września. Zbiórka na najdroższy lek świata

Turniej Tauron Giganci Siatkówki ma charakter charytatywny. W tym roku sportowcy oraz widzowie pomogą małej Amelce w uzbieraniu na najdroższy lek świata. Rozgrywka w Miliczu już 24 września.

Już w najbliższy piątek (24 września) hala sportowa SP 1 zapełni się fanami piłki siatkowej. W ramach charytatywnego turnieju Giganci Siatkówki rozegra się II-ligowy mecz miejscowej Ziemi Milickiej Milicz z SMS-em Spała.

Bilety na mecz można nabyć w kasie Milicka Fala kryta pływalnia OSiR Milicz lub wpłacając pieniądze na konto OSiR Milicz: BS 38 9582 0000 2000 0021 6704 0001. Wejściówkę można odebrać za okazaniem dowodu wpłaty również w kasie milickiej Fali.

Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 17:00.

Warto pamiętać, że każda edycja “Giganci Siatkówki” ma na celu pomoc. W tym roku XII edycja turnieju TAURON Giganci Siatkówki poświęcona jest małej Amelce ze Strzegomia.

Wszystko dla małej Amelki

U dwuletniej Amelki ze Strzegomia (woj. dolnośląskie) zdiagnozowano SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie, siedzenie czy oddychanie.

Rodzice o chorobie Amelki dowiedzieli się kiedy miała 1,5 roku. Lekarze zauważyli, że dziecko ma lekką asymetrię ciała oraz obniżone napięcie mięśniowe. Szybko podjęto się rehabilitacji, jednak miesiące ćwiczeń nie przynosiły efektów. Jedna z fizjoterapeutek zasugerowała rodzicom badania genetyczne pod kątem SMA. Diagnoza była jednoznaczna – Amelia choruje na SMA.

Ze względu na późne wykrycie choroby rodzice oraz Amelia muszą szybko podjąć się leczenia. Głównym warunkiem terapii genowej jest to, że dziecko nie może przekroczyć 13,5 kilograma. Amelka skończyła już 17 miesięcy i waży 10 kilogramów. Jedyną nadzieją Amelki jest najdroższy lek na świecie, którego koszt to 9 mln zł.

Jeśli nasze dziecko przekroczy tę wagę, nie będzie już dla niej szans na leczenie genetyczne! Ta ogromna nadzieja przepadnie na zawsze!

– piszą rodzice Amelki

Zbiórkę można również wesprzeć przez internet. Link tutaj.

>